消费级基因检测的背后:数据折损造假 捆绑消费严重

  2019-05-26

   转载自 华夏时报  2019年05月26日 06:01 见习记者 崔笑天

  本报记者 陈岩鹏 北京报道

  自精准医疗列入国家战略后,基因检测概念火爆。目前,市场上面向大众的消费级基因检测产品五花八门,价格差异巨大,从几百到上万元不等。有面向女性的减肥基因检测、皮肤基因检测,也有面向儿童的天赋基因检测,还有面向老人的慢性病、遗传病、肿瘤风险基因检测。

  商家在宣传中都会加入“准确率99.9%”、“为您提供一份生命说明书”、“解码生命”等字眼。而被噱头吸引的消费者不知道的是,由于缺乏统一的行业规范与市场监管,检测公司鱼龙混杂,产品以次充好、虚假宣传现象严重。

  更令人担忧的是,基因检测已沦为部分商家的营销工具。针对消费者的检测结果,商家会进行二次“精准推销”,如定制化妆品、儿童早教班、心脑血管保健品等,价格大多不菲。

  数据折损现象严重

  消费级基因检测主要面向健康人群,通过检测唾液、血液中的基因位点,在数据库内进行生信分析,然后生成检测报告。

  瑞金医院中法生命科学和基因组研究中心研究员叶静对媒体指出,诸如“一滴血测孩子是否能成学霸”、“是否会早恋”等消费型基因检测,在业内仍处于争议状态,“即便是脂代谢、心肌病等疾病的未来趋势预测,也只是与某些基因位点有一定关系,不可作为诊断依据,更无需提那些噱头大过实际作用的检测项目。“拿疾病易感基因检测为例,通过基因位点来判断具有患病风险混淆了统计学上的因果关系与关联关系。因果关系指的是这个位点确实导致了患病突变,关联关系指的是存在位点不同,患病几率不同的现象,具体这个现象是如何造成的,需要更加严谨地研究来分析论证。检测公司的宣传片面地将关联关系当作了因果关系,也忽略了患病的种种外在环境因素,给消费者一种错觉,似乎只要检出了相关基因,就会患病。”

  一位资深业内人士向《华夏时报》记者透露,很多检测公司宣称检测准确性达到99.9%,实则是在偷换概念。这个数字指的是出报告的这些位点目前是99.9%确定的,但并不能说明以此出具的检测结果准确度能达到99.9%。

  当下市场上的检测技术已相当成熟,且成本不高、容易上手,仅用一台测序仪就可以完成检测,属于“劳动密集型”产业。但问题是,行业的难点不在检测,而在后续解读,即证明检测出的这些基因与患病是否有关、能够增加多少的患病风险。在这个方面,国际上没有统一的解读标准,主要比拼的是各个检测公司使用的数据库、算法的权威性与科学性。在解读过程中,究竟是何种资质的专家、依据什么标准进行评定、运用哪些数据库进行比对分析,对于这些重要的信息,检测公司往往含糊其辞。

  此外,商家弄虚作假的情况也时有发生。

  上述业内人士爆料,部分公司为了降低基因检测的成本,会进行技术上的折损处理。比如正常情况下,一次基因检测应该给消费者检测10G的数据量,但是有些公司会只测5G甚至是3G。数据折损之后,成本可至少降低一半,但检测效果、准确率都将大打折扣。对于普通消费者来说,想要发现这种折损非常难。

  也有部分检测公司存在只检测一个人的基因位点,却凭空编造多人的检测报告,或者检测基因位点数量与宣传不符的造假现象。

  捆绑消费成核心模式

  更令业界担忧的是,国内部分基因检测商家甚至都无需自建检测实验室,他们通过租赁的形式使用科研机构或大公司的实验室进行检测,本身仅作为代理商进行产品推广。

  由于投入成本低廉,不直接对检测结果负责,在利益的驱使下,这些公司很容易夸大基因检测的效果,进行虚假宣传、违规营销。

  比如,在基因检测的产品页面上,很容易能看到 “解码生命”、“破译遗传密码”、“肿瘤捕手”、“全面排除癌症地雷”等字眼,让消费者对检测结果产生不切实际的期待。

  同时,这些代理商与美容机构、早教机构,甚至保健品公司的合作已成为普遍现象。消费者拿到检测报告后,公司会根据报告的内容进行相关产品的精准推销。如进行减肥基因检测、皮肤基因检测的消费者,会收到瘦身产品、定制化妆品的推广信息;而那些进行心脑血管、帕金森等慢性病检测的老人,则会被推荐购买相关保健品,这些保健品的价格大多不菲。

  早在2015年,就有媒体报道江阴老人陈伟珊花光二十余万元积蓄参与某公司基因检测相关活动。随后,陈伟珊拿到了一份300多页、天书一样的检测报告,检测结果显示她患多种疾病的风险高,推荐她购买该公司生产的多种保健品。随后,心态失衡的陈伟珊跳河自尽。

  资本并未因陈伟珊老人的悲剧而停下脚步,消费级基因检测的狂欢仍在继续。

  2017年,保健品直销公司上海春芝堂生物制品有限公司被媒体爆出违规提供基因检测服务,并声称在基因检测分析之后,该公司销售的保健品“中华三宝”,即“宝青春”、“宝心脑”、“宝筋骨”,可以用于定制配方靶向预防,干扰疾病发生。

  2018年,四川省工商局接到群众举报,乐山康运百年生物科技有限公司冒充中科院出具基因检测报告并收取检测费,让老年人相信自己有罹患某种疾病的风险,进而向老年人推销其产品。四川在线报道显示,仅在十日内,康运百年销售额就高达484308元。

  乱象的背后,往往是监管的缺位。

  目前,国内仅有针对临床级基因检测的政策,如2015年7月卫健委发布的《测序技术的个体化医学检测应用技术指南(试行)》等指南。在面向大众的消费级基因检测领域,始终没有明确政策出台。

  某头部消费级基因检测公司CEO在接受《华夏时报》记者采访时表示:“真正好的基因检测一辈子做一次就够了,基因检测只是一个开始,它更多的价值是让你更了解自己的身体,从而更好地预防与管理你的健康。”

  基因检测对健康管理、疾病预防的作用不可忽视,但是,在行业失范下,无良商家夸大基因检测的效用,打着精准营养、个性化定制的旗号让消费者为后续服务买单。未来,消费者是否还会对被“神化”、被过度包装的基因检测怀有足够的信任,那些优质的头部公司产品是否还有机会上场,这一点很难说。

责任编辑:张国帅

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